O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado anualmente no último dia do mês fevereiro e, em 2020, por ser ano bissexto, será comemorado no dia 29 de fevereiro em mais de 70 países.
A data tem o objetivo de conscientizar a população, órgãos de saúde pública e profissionais da saúde acerca das 8 mil doenças raras existentes e sobre os problemas e desafios que os portadores enfrentam para conseguirem tratamento adequado.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis (Organização Europeia para Doenças Raras), as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara. São assim classificadas por acometer um número reduzido de pessoas: 65 indivíduos para cada 100 mil pessoas.
De acordo com o Ministério da Saúde, estima-se que no Brasil existem cerca de 13 milhões de pessoas convivendo com alguma enfermidade. Os pacientes enfrentam dificuldades e, muitas vezes, só conseguem atendimento e medicamentos para o tratamento depois de ingressarem na Justiça. Em Mato Grosso do Sul, o MPMS, por meio das Promotorias de Saúde e das Promotorias dos Direitos Humanos, vem atuando constantemente ao longo dos anos para a promoção e a defesa dos direitos dessas pessoas.
Em 2018, o MPMS participou da Audiência Pública cujo tema foi: “Atenção à Pessoa com Deficiência: Doenças Raras”. A audiência foi realizada na Assembleia Legislativa e teve como objetivo debater as doenças raras e os problemas enfrentados pelos pacientes, como a falta de medicamentos e a dificuldade de realização de cirurgias em Mato Grosso do Sul.
Na ocasião, estiveram presentes as Procuradoras de Justiça Jaceguara Dantas da Silva e Sara Francisco Silva, bem como a Promotora de Justiça Filomena Aparecida Depólito Fluminham, titular da 32ª Promotoria de Justiça de Saúde de Campo Grande.
A Promotora de Justiça Filomena Fuminham destacou que a audiência teve importância ímpar, com a reunião de relevantes instituições responsáveis pela aprovação, implementação e fiscalização das políticas públicas voltadas aos portadores de doenças raras, em regra, esquecidos nesse atual cenário já deficitário da saúde pública.
Em agosto de 2019, o MPMS mais uma vez participou de Audiência Pública, por meio da 32ª Promotoria de Justiça da Saúde Pública, na Câmara Municipal de Campo Grande, junto a autoridades da área da saúde, representantes de classe e pacientes acometidos por doenças raras. A pauta versava sobre a implantação de um centro de referência específico para o tratamento desses casos.
A Promotora de Justiça Filomena Fluminhan lembrou sobre a importância da implantação de um centro de referência específico de doenças raras na Capital, como referência não somente para o Estado, mas também para toda a Região Centro-Oeste, já que existem apenas 8 no País. A pauta das doenças raras é tema importante na 32ª Promotoria de Justiça da Saúde Pública. Em 2019, a Promotora titular destacou algumas ações do MPMS na defesa e garantia dos direitos de pacientes portadores de doenças raras em Mato Grosso do Sul: “Notadamente devemos relembrar o trabalho do Ministério Público em relação à mediação de convênio entre o Hospital Universitário e o Centro Especializado em Reabilitação e Oficina Ortopédica da APAE de Campo Grande (CER/APAE), referência em Osteomielite Imperfecta, conhecida como Ossos de Vidro, e à ação civil pública em trâmite referente à Fibrose Cística, cuja tutela antecipada foi provida em segunda instância, para a regularidade da dispensação de enzimas pancreáticas e um médico gastroenterologista.”
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Fontes: Ministério da Saúde e Associação Brasileira de Doenças Raras
